El Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress) se ha sumado a la iniciativa, “Infla un globo por la fibrosis pulmonar idiopática y ayúdanos a dar a conocer esta enfermedad rara”, puesta en marcha por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar idiopática (Afefpi) y la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ).
De izq. a dcha. Jesús Sánchez Martos, director de Proyectos y Programas de Inidress; Eva Chapinal, secretaria de Inidress; Natalia Rihawi, responsable de Comunicación de Inidress; Virginia Donado-Mazarrón, presidenta de Inidress; Raquel Alcalde, coordinadora general de Inidress y Julio Ancochea, coordinador del área de Cooperación Institucional de Inidress.
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Esta campaña consiste en invitar al colectivo de profesionales sanitarios, pacientes y público en general a hacerse una foto con un globo inflado, símbolo de la campaña que representa un pulmón y subirla a las redes sociales para ayudar a la difusión de esta patología rara y poco conocida entre la población. Además, se ha creado el hashtag #aireparaFPI para conseguir una mayor difusión en redes sociales.
Con esta acción el equipo de Inidress ha querido dar un soplo de esperanza a todos los pacientes que padecen fibrosis pulmonar idiopática y contribuir con su grano de arena a que esta patología sea más conocida.
El jefe de Neumología del Hospital de La Princesa y coordinador del área de Cooperación Institucional Sociosanitaria de Inidress, Julio Ancochea, ha destacado que se trata de una enfermedad que afecta en España alrededor de 12.000 personas. “Es una patología rara, pero la conocemos muy bien”, ha asegurado.
Ancochea, ha comentado que la salida al mercado el uno de septiembre del medicamento pirfenidona, “ha abierto un futuro de esperanza en el tratamiento de la enfermedad, que hasta ahora ha sido inquietante y ha tenido muy mal pronóstico”.
“Un pulso al tiempo. Cuando respirar te deja sin aliento”
Con motivo de la Semana Mundial de la fibrosis pulmonar idiopática se ha presentado el documental 'Un pulso al tiempo. Cuando respirar te deja sin aliento', que narra el día a día de Francisco, un paciente que espera un doble trasplante de pulmón.
Tras la proyección del vídeo, se ha dado paso a un coloquio en el que Julio Ancochea ha recordado que cuando la pirfenidona llegó a España el 1 de septiembre de este año, ya estaba disponible desde hace bastante tiempo en al menos quince países de la Unión Europea. "Esto no puede suceder, no se puede ahorrar en medicamentos innovadores porque para estos pacientes el futuro es ahora, mañana puede ser tarde", ha asegurado.
Por su parte, el presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar idiopática (Afefpi), Carlos Lines, ha destacado la importancia de realizar un diagnóstico precoz y de contar con equipos multidisciplinares formados por un radiólogo, un patólogo, un neumólogo y un psicólogo". Asimismo, es fundamental, ha apuntillado, la creación de un registro de pacientes para que el diagnóstico precoz sea eficiente y lleguemos a buen fin.
Justo Herranz, delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), ha comentado que hay dos palabras que definen a esta enfermedad: "la lucha y la esperanza". Herranz, ha resaltado que el coste medio de una enfermedad poco frencuente es de 500 euros al mes.
Fuente: Redacción Medica
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