En Sudáfrica no se acostumbra que los niños miren a los adultos
a los ojos. Se considera irrespetuoso.
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Un documental de BBC, "Mi familia y el autismo", se adentra en
el mundo de esta afección.
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Pero que un pequeño no mire a los ojos a los adultos es una de las
características de déficit social que la medicina occidental suele buscar en
niños con síntomas de autismo. Y al notarlo, suelen inclinarse por un
diagnóstico positivo.
¿Cómo hace, entonces, la medicina de Europa y Estados Unidos -que han
liderado los estudios de la afección- para identificar casos de autismo en niños
sudafricanos?
No es una respuesta fácil. Un reciente artículo de la revista científica
Nature resaltó el hecho de que la cultura habitualmente no es tenida en
cuenta en el diagnóstico de esta afección de origen aún debatido que perjudica
la interacción social y comunicacional del individuo.
Una de las señales del autismo podría ser, por ejemplo, que los niños finjan
repetidamente cumplir años: que inviten a amigos, corten pastel y canten. Pero
en algunas partes de Sudáfrica los aniversarios no se celebran.
Como dijo la autora del artículo de Nature, Sarah DeWeerdt, "el
estudio del autismo en el mundo debe tener en cuenta una variedad de normas de
conducta en diferentes sociedades".
¿Qué papel ha tenido la cultura en la investigación y la detección del
autismo? ¿Y cuál es el problema con un diagnóstico desde la perspectiva
occidental? ¿Y qué se puede hacer al respecto?
BBC Mundo consultó a varios especialistas para responder a estas y otras
preguntas.
Autismo sin cultura
"Nuestras exploraciones con el autismo en
diferentes culturas es bien intencionada, pero años de investigación en EE.UU. y
Europa nos han llevado a pensar en síntomas que asumimos son universales. No
obstante, creo que esto está empenzado a cambiar"
Courtenay Norbury, Universidad Royal
Holloway
Alexandra Perovic, investigadora en psicología y lenguaje de la Universidad
de Londres (UCL, por sus sigla en inglés), le comentó a BBC Mundo: "La mayoría
de los estudios sobre autismo han sido conducidos por países de Europa
occidental y EE.UU., por lo que hay una inmensa parcialidad dentro de la
comunidad de investigación".
De hecho, durante muchos años se creyó que el autismo estaba ligado a la
cultura occidental y a la modernidad. Se pensaba que era un trastorno
prácticamente inexistente en otros ámbitos culturales.
"Pero el desorden tiene una base biológica", dijo Perovic. "Por eso, podría
esperarse que haya niveles de prevalencia similares en diferentes países".
Sin embargo, hay una inmensa diferencia en el número de diagnósticos: por
ejemplo, un estudio estimó que en Corea del Sur hay una prevalencia del 2,6%
entre los niños, que es más del doble de la proporción que se registra en
EE.UU.
El método y la subjetividad del médico afectan la manera como se interpreta
el comportamiento de un pequeño.
"Es muy probable que las diferencias culturales influyan en las tasas de
diagnóstico de autismo en el mundo", afirmó Perovic.
El problema
En China, los niños deben mostrar respeto por los mayores en su actitud
corporal y su comportamiento social. Sin embargo, en Occidente suele ocurrir que
un menor le falte el respeto a un adulto.
Esta es una de las fotos ganadoras del concurso de fotografía
2012 de la Sociedad Nacional de Autismo de Reino Unido. El niño se llama James y
la autora, su madre, Annie Elliott.
La interacción de los pequeños con los adultos es considerado un referente
clave en el diagnóstico.
"Si no se tiene en cuenta que algunos comportamientos comunes en una cultura
no son comunes en otras, se puede caer en interpretaciones erróneas", afirmó
Perovic.
Por su parte Courtenay Norbury, una médica psicóloga de la Universidad Royal
Holloway de Reino Unido que ha trabajado en zonas con gran diversidad étnica en
el este de Londres, le dijo a BBC Mundo: "El problema con no tener en cuenta la
cultura es que podemos exagerar el diagnóstico del autismo".
Y puso como ejemplo estudios realizados en Corea del Sur, que han detectado
autismo en niños que nunca habían tenido problemas de comunicación.
Pero también, afirmó Norbury, existe el problema contrario: "Encontrar
menores con espectro autista en lugares donde nunca antes se ha diagnosticado,
donde no hay recursos ni conciencia de las familias".
¿Qué se puede hacer?
Norbury dijo que para resolver el dilema de la cultura en el diagnóstico del
autismo habría que pasar mucho más tiempo en determinados contextos para
entender los patrones típicos de los vínculos sociales.
"La idea sería ver qué tipo de interacciones ponen a los niños en desventaja
y causan estrés en la familia", precisó.
Counterbury añadió que la clave está en expandir las fronteras de la
investigación en prácticas como la etnografía de campo y los trabajos en los que
confluyen investigadores de varias culturas.
Una portavoz de la Asociación Nacional de Autismo de Reino Unido, Jennie
Sheldon, le comentó a BBC Mundo: "No se trata de 'desoccidentalizar' la
investigación, sino de que otras culturas tomen nuestra investigación y la
adapten a su propio trabajo".
Norbury concluyó: "Nuestras exploraciones con el autismo en diferentes
culturas son bien intencionadas, pero años de investigación en EE.UU. y Europa
nos han llevado a pensar en síntomas que asumimos que son universales".
"No obstante, creo que esto está empenzado a cambiar".
Fuente: BBC MUNDO
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